La serie escrita “Existencias y Resistencias” es un recorrido por las historias de valientes activistas y defensores de derechos humanos en México y América Latina. Paola Guadalupe García Correa es la segunda entrevistada de la serie y su historia es la siguiente.
Paola es socióloga y siempre le ha gustado contribuir a la transformación social y cultural
Paola siempre ha tenido la inquietud de ofrecer sus conocimientos para generar cambios. Por ello, se dedicó a trabajar en el ámbito de las políticas públicas y a impulsar el enfoque de derechos humanos y perspectiva de género en ellas.
Trabajó en el Senado de la República en la Comisión de Género y de Niñez y Adolescencia, su trabajo era revisar si las legislaciones contaban con perspectiva de género, los derechos humanos y los derechos de la niñez. Después, para seguir impactando en la agenda de derechos humanos, decidió colaborar con la sociedad civil.
En INDESOL elaboró una evaluación para conocer si recursos destinados a las organizaciones de la sociedad civil tenían el impacto esperado. Fue, gracias a esa experiencia, que Paola se dedicó a trabajar con mucha pasión por y con las organizaciones de la sociedad civil.
Parte de los resultados de esa decisión fueron la creación de campañas para agendas muy importantes de los derechos humanos, como la de derechos sexuales y reproductivos y de juventudes en la Red Elige Jóvenes por los Derechos Sexuales y Reproductivos. También colaboro con el Museo Interactivo de Economía (MIDE), para generar recursos y que puedan continuar en la procuración de fondos y acciones de conocimiento a niñez y juventudes para la educación financiera. Asimismo, trabajó con el Instituto Nacional Electoral para identificar si en la legislación había errores para el funcionamiento de OPLES y revisar la implementación de las votaciones en línea en tiempo real.
Actualmente, se encuentra laborando en Fundación Lilo.
Fundación Lilo
Fundación Lilo es una fundación que trabaja con niñas y niños con cardiopatía congénita.
Tener alguna malformación del corazón es la segunda causa de muerte en niñas y niños.
Sin embargo, las instituciones de salud pública no le prestan suficiente atención.
En México nacen cerca de 18 a 22 mil niñas y niños con cardiopatía congénita, existen 10 centros hospitalarios y sólo pueden atender a 4 mil niñas y niños al año.
Paola ha sido testiga de que hay familias que regresan a sus casas contentas con su bebé, luego de su nacimiento, y de pronto deja de respirar porque no se detectó a tiempo algún padecimiento del corazón. Las primeras horas de vida son fundamentales para prevenir muertes derivadas a casos de cardiopatías congénitas críticas.
Si una niña o niño es diagnosticada/o con cardiopatía congénita no crítica puede vivir hasta 6 o 7 años, si es una cardiopatía crítica tienen que ser atendidas antes del año de edad, sin embargo, si se trata de una cardiopatía severamente crítica debe ser atendida en las primeras 10 horas de vida.
La escasez de centros hospitalarios provoca casos donde niñas y niños llevan esperando hasta 6 o 7 años por cirugías o tratamientos y en su tiempo de espera no pueden ir a la escuela o hacer sus actividades diarias porque están conectados a tanques de oxígeno, lo que vulnera el acceso a sus derechos como estudiar y jugar.
“Con una sola cirugía ya no necesitan de ninguna otra intervención y niñas y niños pueden desarrollarse plenamente”.
Las cirugías tienen un costo elevado, si es sencilla, el costo está cerca del millón de pesos. ¿Qué familia en México le alcanzaría desembolsar este dinero para atender una cirugía? Se pregunta Paola. Muy pocas familias pueden costearlas y quienes más se ven afectadas son aquellas que se encuentran en situación de pobreza.
El registro de niñas y niños con cardiopatías congénitas: lo importante de medir
Paola es enfática en que es sumamente importante contar con un registro de niñas y niños con cardiopatías congénitas. Estas mediciones no las realiza ninguna institución de gobierno, sin embargo, la sociedad civil organizada sí lo hace.
Algunas organizaciones han estado impulsando este registro. Desde Fundación Lilo, tienen un proyecto donde se brinda a algunos hospitales con altas tasas de natalidad y ubicados en zonas de alta marginalidad un conjunto de equipos para identificar algún tipo de cardiopatía congénita de manera temprana dentro de las primeras 6 horas de vida de una niña o niño. Este proyecto se está impulsando en Oaxaca, Chiapas, Quintana Roo y Guerrero.
Este material no sólo permite identificar, sino también contar cuántas niñas y niños están naciendo con este padecimiento. A dos años de su implementación, han realizado más de 11 mil tamizajes.
Sin embargo, hay obstáculos importantes para la implementación de este proyecto. Cuesta mucho trabajo colaborar con el sector salud para el reporte; comúnmente hay una negativa sobre la importancia de la visualización de los informes y la recolección de datos.
Adicionalmente, algunos de los hospitales donde se ha implementado el proyecto no cuentan siquiera con los insumos básicos ni con la tecnología para realizar sus labores. Es importante agregar a lo anterior la incertidumbre de la continuidad de programas de salud y liderazgos para poder dar continuidad al proyecto.
La buena voluntad política no basta
Está muy bien que las y los gobernantes puedan comprometerse con la primera infancia como recién sucedió para el proceso electoral 2023-2024. Pero esto debe transformarse en trabajo coordinado con gobiernos y sociedad civil, donde el gobierno tome acción y la sociedad sirva como evaluadora de las acciones que realizan.
Las organizaciones de la sociedad civil como Fundación Lilo, no sólo se enfocan a la incidencia y a estos espacios de colaboración con gobiernos, pero la agenda de cardiopatías congénitas no pueden esperar y tienen que trabajar en cómo hacer las cosas y evitar que ocurran estas muertes.
Derechos de niñas, niños, adolescentes y jóvenes con autismo
Paola, también trabajó en Autismax, una fundación que trabaja con niñas, niños, adolescentes y juventudes con autismo. Los centros de educación son muy caros e inaccesibles para niñas, niños, adolescentes y juventudes para familias en situación de desigualdad.
Ambas fundaciones le han sensibilizado en derechos de la niñez, adolescencia y juventud con discapacidad.
Niñez, género y discapacidad son agendas vivas
Estos temas siguen siendo invisibilizados a nivel social. La primera infancia es el primer momento en el que, como seres humanos, nos desarrollamos y, si no carecemos de un espacio seguro o educación, transitar por las siguientes etapas se convierte en una carrera de obstáculos.
Paola señala que no nos damos cuenta de que poner en el centro a la primera infancia es una apuesta social. Es importante reflexionar sobre los dolores de la niñez y uno de ellos —y el principal— es la salud.
Si en México se están muriendo más de 20 mil niñas y niños por cardiopatías congénitas, ¿cómo estamos pensando que las niñas y los niños se desarrollen y tengan un futuro?. Es necesario poner sobre la mesa que las personas con discapacidad no están en una agenda política y que, de entrada, para este nuevo sexenio tampoco existen.
Paola agrega que las y los tomadores de decisión no consideran a la niñez y juventud. No solamente desde los gobiernos para la elaboración de políticas públicas, sino también las empresas dentro de sus lineamientos para generar espacios de trabajo o espacios seguros para personas con discapacidad.
Espacios de resistencia e incidencia
Paola comparte que trabajar en favor de los derechos humanos drena la parte emocional, sobre todo frente a los casos donde las familias no pueden pagar servicios para el desarrollo de sus hijas e hijos por tener una condición de discapacidad.
Teminamos este texto, señalando que Paola es Gerente de Recaudación de Fundación Lilo y tiene una responsabilidad muy fuerte que es la búsqueda de recursos, dado que es gracias a los recursos que la Fundación puede operar. Ella le dedica 8 a 12 horas al día o poco más de tiempo para la búsqueda de donantes.
Paola nos menciona que los sueldos en sociedad civil están muy castigados y que es necesario reivindicar la labor social. Para ella, es importante el amor con que se hacen las cosas y la retribución que se hace por ello.
Sobre los peligros que ha afrontado como activista, definitivamente el peor ha sido la respuesta ante la defensa al derecho a decidir. Constantemente se enfrenta al rechazo porque “son temas que deban tocarse en ningún espacio”.
Mensaje final de Paola:
“Siempre en cualquier espacio donde nos encontremos es necesario hacerlo con la firme convicción, es importante como personas tener retribución económica y reconocimiento, sin embargo, lo principal es sentir que lo que estamos haciendo tiene un propósito en nuestra vida, que en mi caso es salvar la vida de niñas y niños.
Que cada día que hacemos lo que hacemos nos llene el corazón y nos recuerde porque lo hacemos”.
Gracias querida Paola por tu lucha.
Espera “Existencias y Resistencias” cada quince días.
Si eres activista o estás defendiendo una causa me dará mucho gusto entrevistarte.
Cónoce más de Fundación Lilo aquí: https://lilomexico.org
Maestra en Políticas Públicas y Administración. Licenciada en Ciencias Políticas y Administración Pública por la Universidad Autónoma del Estado de México. Más de 5 años de experiencia en la incidencia en políticas públicas y movilización. Cuasi-especialista en los derechos de la niñez y juventud (porque siempre se aprende algo nuevo). Feminista en construcción (porque hay que sanar muchos procesos). Mexiquense y adoptada en la Ciudad de México. En la Miscelánea Mx quiero echar andar la serie escrita ¨Existencias y Resistenc Creo y deseo un mundo donde todxs podamos vivir en dignidad.
